最近，日本tiktok有個高中女生走紅。女孩兒名叫玉置陽葵，日常靠輪椅出行和上學，自稱是「輪椅JK」。她才17歲，卻已開始以倒計時的方式來度過生命，她的故事讓人感慨又感動不已。

玉置陽葵今年正讀高二，患有先天性肌營業不良。這是一種罕見的怪病，由基因運作異常而引發。患者渾身的肌肉力量會逐步變弱，先是從腿部開始，而后是上肢，最后跟呼吸相關的肌肉也會變弱，嚴重時需要上呼吸機。這種病是日本政府指定的疑難癥，患病人數少，日本僅有幾百人，目前暫時沒有根治的辦法。

陽葵出生后不久，母親就發現了病情。作為一個母親，她是無法接受的，很自責自己不能給女兒一個健康的身體。她哭了很長時間，但也沒辦法。倒是女兒陽葵一直很樂觀，總是笑著面對一切。 這讓母親覺得不必一直這麼低落沮喪，一切都交給時間解決。

陽葵最初是能站能跑的，但後來出行只能坐輪椅。她每隔一段時間都會去醫院檢查，最近發現手臂的力量變弱了，之前能輕松打開的瓶蓋，現在很用力也打不開了。這個時候，她會求助母親。母親幫她打開后，一臉得意地說：「很酷吧？」她則笑著說：「煩死了。」這其實也是她們對抗疾病的方式，用玩笑面對每一個困難。

陽葵的心態很好。在學校看到自己跟大家不一樣時，陽葵偶爾也會難過，但大多時候還是覺得沒關系，盡力過好當下每一天即可。她很堅強，也有幾個很好的朋友。一起拍tiktok玩，出門時朋友總是走在旁邊保護她。

她經常參與學校的活動，也會積極追求自己喜歡的東西。有個名叫「porte」的網絡雜志，以構建殘障模特能活出自我為社會目標，經常分享殘障人的時尚生活方式。陽葵覺得很有意義。去年「porte」發起模特海選時，她報名參賽了，不過最終遺憾落選。

她沒有氣餒，後來學著在網上分享，同時深入學習模特拍攝技巧，表情管理及拍攝姿勢等。

這個過程并不容易，她經常要獨自出門去參加活動，自己坐輪椅行走、檢票、坐電梯等。如果遇見台階，輪椅無法行走，就要等有人路過幫忙才行，有時甚至要等上幾十分鐘。

除了學習平面模特拍攝技巧，陽葵還在學習表演。新宿區內有專門面向殘障人的排練表演室，陽葵經常去那里學習。她對自己是有規劃的。模特的盡頭是演員，她想自己實現模特夢之后，繼續追尋下一個夢想。

陽葵一直表現得獨立自強。因為坐輪椅，很多人會覺得這孩子真可憐。但陽葵想告訴大家，她從來不覺得自己可憐，只想抓緊時間，做好眼前能做的事情。

今年，「porte」的網絡雜志再次發起模特海選，陽葵以專業的模特素養順利通過初選。後來，她參加復試，評委們問：「落選這一年，你有感到挫敗的瞬間嗎？」陽葵想了想說，剛在社交平台上走紅時，有人評價說她是因為殘障而顯眼，她覺得很難過，她才不想因為殘障去博眼球……

但即使如此，陽葵也沒有放棄，依然努力，想以自己的方式展示殘障人的生活。如果停止了發聲，自己固然不會受折磨，但其他殘障人還可能被輕率地傷害，所以她會堅持發聲，希望能改變某些人的觀念。今年的海選共有127人報名參加，26人進入最終評審，最終合格的只有10人左右。陽葵順利通過并被錄用了！

玉置陽葵的生命，或許會比其他人短些，但她并不害怕。病情加重時肯定不會心平氣和，但在那一天到來之前，還是要活得精彩呀。想想若干年后，自己能做的事情越來越少，還是要提前做些當下能做的。

玉置陽葵最想告訴每個人的，或許就是「活在當下，安住當下」吧！和不可預知的未來相比，當下的每一個瞬間都是最重要的。